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A partilha de dados de saúde na Europa e as doenças raras

De  Claudio Rosmino  & euronews
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A partilha de dados de saúde na Europa e as doenças raras
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A partilha de dados de saúde a nível transfronteiriço pode melhorar o tratamento das doenças raras.

Cerca de 30 milhões de pessoas na Europa e 300 milhões de pessoas no mundo sofrem de uma doença rara. Caroline Sablayrolles tem o síndrome de Stargardt, uma doença genética que causa, progressivamente, a perda parcial da visão. Como é uma doença rara, a professora de piano francesa de 44 anos receia viajar para o estrangeiro.

"Uma vez, tive uma reação alérgica muito forte a um produto e fui às urgências. É claro que perceberam logo que eu não conseguia ver nada. Mas foi complicado explicar a patologia e dar-lhes toda a informação", contou à euronews Caroline Sablayrolles.

Uma doença é considerada rara quando afeta menos de uma em cada duas mil pessoas. Mais de seis mil patologias raras foram identificadas até hoje. 70% dessas patologias começam na infância.

Especialistas de saúde em rede na UE

No [âmbito do Espaço Europeu de Dados de Saúde, lançado em Maio de 2022](http://%3Cblockquote%20class=%22twitter-tweet%22%3E%3Cp%20lang=%22en%22%20dir=%22ltr%22%3E%F0%9F%9A%80Just%20launched:%20the%20European%20Health%20Data%20Space.%3Cbr%3E%3Cbr%3EThis%20is%20a%20new%20beginning%20for%20the%20EU%E2%80%99s%20digital%20health%20policy,%20making%20health%20data%20work%20for%20people%20&amp;%20science.%3Cbr%3E%3Cbr%3EWe%20are%20laying%20the%20foundations%20for%20secure%20&amp;%20trustworthy%20access%20to%20health%20data%20in%20line%20with%20our%20fundamental%20values.%3Ca%20href=%22https://twitter.com/hashtag/EHDS?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw">#EHDS</a> <a href="https://t.co/2ezc7sa4Gn">pic.twitter.com/2ezc7sa4Gn</a></p>&mdash; European Commission ?? (@EU_Commission) <a href="https://twitter.com/EU_Commission/status/1521485511784865806?ref_src=twsrc%5Etfw">May 3, 2022</a></blockquote> <script async src="https://platform.twitter.com/widgets.js" charset="utf-8"></script>), o intercâmbio de conhecimentos clínicos sobre doenças raras passará pela chamada Rede Europeia de Referência. Uma rede que liga especialistas de toda a Europa e permite partilhar informações e tratamentos sobre patologias raras. Cerca de 97% dos pacientes com doenças pouco comuns aceitam partilhar os seus dados de saúde, motivados pela possiblidade de acelerar a criação de novos tratamentos.

"Se um doente chega a um centro que faz parte da rede, o seu ficheiro será partilhado graças a uma ferramenta chamada 'Case Patient Management System', que permite partilhar os dados clínicos dos doentes entre os especialistas de uma doença rara, e pode emitir recomendações", explicou Hélène Dollfus Chefe do Departamento de Genética Médica do Hospital Universitário de Estrasburgo.

A investigação das doenças raras

O [Espaço Europeu de Dados de Saúde](http://%3Cblockquote%20class=%22twitter-tweet%22%3E%3Cp%20lang=%22en%22%20dir=%22ltr%22%3E%F0%9F%9A%80Just%20launched:%20the%20European%20Health%20Data%20Space.%3Cbr%3E%3Cbr%3EThis%20is%20a%20new%20beginning%20for%20the%20EU%E2%80%99s%20digital%20health%20policy,%20making%20health%20data%20work%20for%20people%20&amp;%20science.%3Cbr%3E%3Cbr%3EWe%20are%20laying%20the%20foundations%20for%20secure%20&amp;%20trustworthy%20access%20to%20health%20data%20in%20line%20with%20our%20fundamental%20values.%3Ca%20href=%22https://twitter.com/hashtag/EHDS?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw">#EHDS</a> <a href="https://t.co/2ezc7sa4Gn">pic.twitter.com/2ezc7sa4Gn</a></p>&mdash; European Commission ?? (@EU_Commission) <a href="https://twitter.com/EU_Commission/status/1521485511784865806?ref_src=twsrc%5Etfw">May 3, 2022</a></blockquote> <script async src="https://platform.twitter.com/widgets.js" charset="utf-8"></script>) visa favorecer a partilha de informações de alta qualidade.

"Um dos desafios na Europa é o acesso aos cuidados de saúde para as doenças raras. É preciso ter bons registos de doentes e doenças, ter uma partilha internacional de dados com acesso a esses registos. É um grande desafio. Vai permitir ligar-nos a especialistas clínicos e de laboratório e a investigadores para obter os melhores cuidados de saúde possíveis", frisou Elfride de Baere, chefe de Clínica no Centro de Genética Médica do Hospital Universitário de Gante.

Um sistema que deverá permitir também a troca direta de experiências entre especialistas. É o papel da clínica virtual, um intercâmbio online sobre casos específicos de doentes em toda a Europa.

"Há benefícios para os doentes porque casos muito difíceis são partilhados e discutidos por peritos internacionais da União Europeia. E, juntos, somos obviamente muito mais poderosos, ao nível do nosso conhecimento e muito mais conhecedores para podermos prestar melhores cuidados de saúde”, concluiu Bart Leroy, professor de Oftalmologia da Universidade de Gante.