Sete em cada dez pessoas com doenças raras e os respetivos cuidadores referem má saúde mental; três em cada quatro dizem precisar de apoio psicológico, indica um inquérito da organização europeia de doenças raras EURORDIS
As pessoas com doenças raras e os seus cuidadores referem taxas de depressão e ansiedade sete vezes superiores às da população geral da UE, com a solidão a ser até 20 vezes mais frequente e os pensamentos suicidas até 10 vezes mais prevalentes, conclui um inquérito a quase 10 000 doentes com doenças raras e respetivos cuidadores em 45 países europeus.
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Com níveis de ansiedade semelhantes aos observados (fonte em inglês)na população em geral durante a pandemia de COVID-19, "estes resultados expõem claramente a dimensão de uma crise de saúde mental que atinge a comunidade de doenças raras na Europa", afirmou Jessie Dubief, diretora de Investigação Social na EURORDIS.
"O que torna isto especialmente alarmante é que não se trata de situações temporárias: é a realidade quotidiana de milhões de pessoas em toda a Europa, ano após ano", acrescentou.
Acesso difícil a profissionais de saúde mental
Quase três quartos dos inquiridos disseram ter precisado de apoio psicológico profissional nos últimos seis meses. Apesar desta necessidade generalizada, só cerca de metade o recebeu.
"Na realidade, não recebi qualquer apoio emocional", afirmou uma pessoa que vive com uma doença rara em França, citada num comunicado de imprensa (fonte em inglês) da EURORDIS, sem que o seu nome fosse revelado
Entre os obstáculos ao acesso aos cuidados contam-se os custos, as longas listas de espera, a distância aos serviços e a falta de informação sobre como procurar apoio. Entre quem recebeu acompanhamento psicológico, a maioria referiu que isso ajudou a gerir melhor o dia a dia e a lidar com a doença.
"Sabemos o que é preciso fazer: os cuidados em doenças raras têm de integrar a saúde mental em todas as fases", afirmou Jean Saslawsky, diretor-geral da EURORDIS.
"Os sistemas de saúde têm de reconhecer de forma proativa os desafios de saúde mental que a nossa comunidade enfrenta e facilitar a identificação e o acesso aos apoios adequados", acrescentou Saslawsky.