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Húngaros doam 2,2 milhões de euros a bebé com Atrofia Muscular Espinhal

Húngaros doam 2,2 milhões de euros a bebé com Atrofia Muscular Espinhal
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Uma campanha de financiamento coletivo na Hungria conseguiu arrecadar 700 milhões de HUF - cerca de 2,2 milhões de euros - em menos de uma semana, para que Zente, um bebé de 19 meses, pudesse aceder ao medicamento mais caro do mundo, dado como a cura para a Atrofia Muscular Espinhal.

Zente sofre da doença rara incapacitante, a qual resulta na perda progressiva de células do sistema nervoso, fazendo com que se perca a capacidade motora.

Apontado como o medicamento da cura, o Zolgensma, produzido nos EUA, deve ser administrado antes que a criança tenha 24 meses para poder ser eficaz. Mas o preço faz com que nem todos tenham a sorte de poder usá-lo. O Zolgensma custa 1,9 milhões de euros. O estado húngaro não comparticipa esta medicação, tal como acontece em Portugal e noutros países do bloco europeu.

Os pais de Zente começaram a campanha com uma página no Gofundme, no dia 19 de setembro. Seis dias depois do início da campanha, a mãe de Zente anunciou, no facebook, que havia arrecadado o dinheiro suficiente para o tratamento.

O Zolgensma, lançado em maio deste ano, está disponível apenas nos EUA. Num ensaio clínico, 36 crianças com Atrofia Muscular Espinhal receberam o tratamento antes de fazerem dois anos e, no fim do estudo, nenhuma delas precisava de um sistema de ventilação permanente para respirar.

Mundo Solidário na luta contra a Atrofia Muscular Espinhal

Os pais de Zente não são os únicos que tentam arrecadar dinheiro para o tratamento dos filhos. No início deste mês, outra família na Bélgica conseguiu uma quantia semelhante para o mesmo medicamento. Uma em cada dez pessoas na Bélgica doou dinheiro à causa, o que fez com que tivesse sido doado um total de 1,9 milhões de euros para que uma criança de 9 meses com a doença pudesse aceder ao Zolgensma.

Também em Portugal houve um caso do género: A bebé Matilde. Os portugueses doaram 2,5 milhões de euros aos pais da bebé de 4 meses que sofira de Atrofia Muscular Espinhal. Matilde tornou-se tão mediática que o estado português acabou por arrecadar com todos os custos do tratamento e os pais decidiram doar o dinheiro a outras vítimas da mesma doença.

Polémica com o preço do medicamento

Algumas empresas farmacêuticas nos EUA classificaram o custo do medicamento como "imoral", porque a Atrofia Muscular Espinhal é a principal causa genética de morte nos bebés.

Houve outras preocupações com a precisão dos dados que o seu produtor, Novartis, apresentou à Food and Drug Administration, a entidade que regula os medicamentos, antes desta aprovar o medicamento.

Em resposta às críticas ao preço do medicamento, a Novartis, empresa detentora do fármaco, diz ter criado um novo plano de "acordos baseados em resultados", no qual as pessoas só precisariam de pagar pelo medicamento se ele funcionar. A empresa permitiu também que alguns detentores de seguros de saúde nos EUA paguem pelo medicamento durante um período de cinco anos.

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