Estima-se que a diabetes tipo 1 afete cerca de 30 mil pessoas em Portugal, 1 500 das quais crianças e jovens. Em Portugal é possível realizar o rastreio precoce, que pode identificar crianças com risco aumentado de vir a desenvolver a doença, mesmo que ela nunca chegue a manifestar-se clinicamente.
Os sintomas são muitas vezes confundidos com outra coisa qualquer. Urina e sede constantes durante uma noite de verão foram suficientes para Sónia Gonçalves perceber que alguma coisa estava errada com o filho, na altura com três anos.
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“Nós chamamos de poliúria, que é fazer muito chichi, e polidipsia, que é pedir muita água. No caso dele, como foi durante a noite que houve a manifestação mais evidente, ele pediu leite, que não é uma coisa normal... Um miúdo que já dormia a noite toda, não era uma coisa habitual”, explicou Sónia à Euronews.
“Adormeci nessa noite, ele voltou a fazer chichi, até passou, sujou a cama, e no dia seguinte, não o levei à escola e piquei-lhe o dedo. É uma história tão pobre quanto isto”, explicou.
O facto de ser médica deixou-a alerta e por isso foi mais fácil reconhecer os sintomas que não eram apenas banalidades mais sim indicadores da presença de diabetes tipo 1, uma doença crónica autoimune na qual o sistema imunitário ataca o pâncreas, resultando numa produção nula ou muito baixa de insulina.
O estado de alerta permitiu a esta mãe um diagnóstico sem a presença de um cenário mais complicado mas muito comum nas crianças que são diagnosticadas com a presença aguda dos sintomas. “Nós queremos evitar um quadro que se chama de cetoacidose”, indica Sónia. Um cenário no qual o corpo esgota as suas reservas, com a falta de insulina a provocar desidratação, dor abdominal e vómitos. “Geralmente a manifestação da diabetes é assim, telefonam da escola e dizem que o filho caiu para o lado, que desmaiou, ou vomitou, e isso geralmente são manifestações de cetoacidose”, explica. Apesar de ter detetado a doença com os primeiros sintomas e ter impedido o filho de ir ao limite, não foi impossível travar uma semana de internamento da criança e a reviravolta que a vida levou com o diagnóstico.
“Nós temos todos que aprender a lidar com a diabetes, fazer contas de comida, que é uma coisa que não nos ocorre. Saber o que é que a criança vai comer, quantos hidratos de carbono tem o arroz, a massa, o doce que ela vai comer, o pão, tudo tem que ser pesado. Isto tem um impacto brutal na família e até na criança”, confessa. “E a criança só tem alta do hospital quando os pais sabem lidar com isto, quando sabem fazer as contas e sabem fazer os cálculos e injetar e se sentem à vontade a lidar com uma hipoglicémia ou uma hiperglicémia, que são as urgências”, explica Sónia.
A doença com “mais monitorização de todas”
A diabetes tipo 1 “é a doença que mais monitorização exige de todas as doenças", afirma à Euronews José Manuel Boavida, médico endocrinologista e presidente Associação Protetora dos Diabéticos de Portugal (APDP) .
"Na maior parte das doenças, grande parte do trabalho compete aos médicos, aos enfermeiros ou a rotinas muito bem definidas de tomar um comprimido de oito em oito horas ou alguma coisa desse género. Aqui não. Aqui é preciso estar permanentemente atentos à variação dos valores, às situações, aos alimentos que se ingerem, à atividade física, às infeções que aparecem ou ao stresse que se cria…Todas estas situações influenciam os valores do açúcar no sangue e é preciso reagir em conformidade".
O trabalho não é apenas médico. É pessoal e contínuo, o que “leva, muitas vezes a situações pesadas dentro da família”, indica o endocrinologista, num cenário corroborado por quem o viveu na pele.
“A vida dos pais e da criança muda, não há volta a dar”, explica Sónia. “Há cinco anos ou há dez anos isto era muito pior. As crianças tinham que picar o dedo de duas em duas horas”, refere. Os avanços tenológicos têm acompanhado os científicos para que a monitorização constante de uma doença que assim o exige não seja tão impactante ou dolorosa para as crianças e respetivas famílias.
“Há bombas de insulina que já administram a insulina de forma automática. Simula um pâncreas externo, digamos assim, e portanto dá uma insulina basal e nós introduzimos os hidratos da refeição e ela faz o cálculo sozinha”, indica Sónia ao explicar como funciona o dispositivo que o filho carrega à cintura e que ajuda a substituir as picagens.
“Até ter a bomba nós estivemos um ano a fazer tudo à mão com uma caneta de insulina. Portanto ele era picado, por dia, para ter uma noção, ele era picado seis, sete vezes na barriga e uma vez na nádega. Tinha de fazer insulina lenta logo de manhã e depois ao longo do dia, sempre que fosse comer, tinha antes que fazer insulina rápida. Então ele era picado sete, oito vezes por dia”.
Ainda assim, a vida de uma criança com diabetes tipo 1 pode ser normal, mas é certamente mais condicionada pelo sistema de monitorização constante, dispositivos e consumíveis médicos que fazem parte de uma rotina rigorosa e desconhecida por muitos.
Michelle Galindo, influencer espanhola, deixou nas redes sociais um resumo dos dispositivos médicos utilizados, além da explicação das rotinas de contagem de calorias e o stress causado pela doença.
Além de sensibilizar, o trabalho de comunicadores online e famílias que passam pela doença passa essencialmente por informar sobre uma dinâmica que não é conhecida da maioria das pessoas.
"Por exemplo, não é preciso comer de forma diferente. É uma coisa que as pessoas não sabem, mesmo na escola do meu filho, achavam que ele tinha que comer uma comida diferente e não. Ele pode comer exatamente igual aos outros e é muito importante que coma igual aos outros, para não se sentir diferente. Já basta ele ter que ser picado de vez em quando ou, no caso dele, andar com uma bomba de insulina sempre ali à cintura." exlica Sónia Gonçalvez, reforçando que existe ainda muito desconhecimento sobre o que provocou a doença que na, verdade, apenas aparece.
"Há muito desconhecimento. Ou foi porque comeu muito açúcar ou foi o stress...não foi nada. Quem nos dera era nós poder controlar", reforça.
Um dedo que adivinha
Para uma monitorização correta é necessário um diagnóstico. E aqui, a dinâmica é simples: quanto mais cedo, melhor.
"Por um lado, evitaremos os internamentos, começar-se-á a insulina calmamente, sem pressa e o stress de uma situação nova para a qual os pais não estavam preparados", explica José Manuel Boavida. "E, por outro lado, abrimos a porta para o futuro, onde existe, neste momento, uma investigação grande para tentar encontrar medicamentos que possam diminuir a reação do organismo contra as células portadoras de insulina, que é isso, no fundo, o problema principal da diabetes tipo 1".
Encontrar a diabetes cedo é também vantajoso para a situação familiar que esta provoca. Uma aprendizagem que pode ser feita de forma suave e faseada, ao invés de um choque de informação.
"Podemos preparar as pessoas que têm probabilidade de vir a ter esta doença, que ela pode ocorrer, e, nesse sentido, não serem apanhados de surpresa com uma doença que tem uma implicação extremamente grande no quotidiano das pessoas, quer pela necessidade de controlo do açúcar no sangue, quer pela necessidade de adaptação das insulinas a essas mesmas variações", indicou o médico endocrinologista.
No caso do diagnóstico precoce é possível detetar a diabetes mesmo antes de saber se ela será mesmo real ou não. Por outras palavras, é possível detetar se a criança poderá vir a desenvolver a doença, mesmo que no futuro a diabetes não se desenvolva. É tudo uma questão de acompanhamento.
"É só uma reação em que percebemos que há um processo que se está a desenrolar e que provavelmente irá evoluir nesse sentido. Mas não sabemos sequer se todas as crianças evoluem nesse sentido. Só temos é que acompanhar essas crianças para, caso evoluam, estarmos atentos e podermos começar a intervir muito antes de os sintomas se tornarem exuberantes e levarem aos internamentos e aos episódios de descompensação", explica.
A APDP iniciou em 2024 uma campanha nacional de rastreio em crianças entre os 3 e os 17 anos.Nos primeiros 14 messes, a associação tinha realizado rastreios em mais de dez mil crianças. Os dados divulgados sobre a campanha"O seu filho tem um dedo que adivinha" no 7º. Congresso Nacional da APDP, em outubro passado, indicavam que uma em cada 300 crianças rastreadas já estava a desenvolver a doença de forma silenciosa, antes do aparecimento de qualquer sintoma.
À data da redação desta notícia, a APDP contabiliza mais de 11 mil crianças rastreadas. A associação continua com ações realizadas em diferentes locais como escolas , clubes desportivos, eventos e até unidades de saúde. É ainda possível fazer o procedimento, que consiste numa simples picada num dedo, por marcação.
De acordo coma a APDP, "ao identificar as crianças em risco antes desta fase, é possível iniciar um acompanhamento médico e educacional que previne as complicações agudas, melhora a gestão da doença e reduz o enorme impacto clínico e psicossocial da doença na criança e na sua família”.
Depois de identificadas, as crianças e jovens em risco e suas famílias passam a receber o acompanhamento necessário por parte da APDP. A iniciativa está integrado no projeto europeu EDENT1FI, um consórcio que reúne 28 parceiros de 10 países, com a missão comum de identificar a DT1 em estadio precoce.
Em Portugal, estima-se que mais de 30.000 pessoas vivam com diabetes tipo 1, 5.000 das quais serão crianças e jovens.