O laboratório suíço, Novartis, vai sortear as 100 doses que tem do Zolgensma, o tatamento milionário para as crianças com Atrofia Muscular Espinal.
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O medicamento que permitiu dar esperança à vida das bebés Matilde e Natália vai ser atribuído gratuitamente a 100 crianças em todo o mundo.
O laboratório Novartis está a promover uma espécie de lotaria para atribuir as 100 doses que tem do tratamento genético Zolgensma a crianças com menos de dois anos.
A intenção pode ser boa, mas o critério levanta muitas dúvidas. David Lennon, presidente da AveXis, justifica a decisão: "Este é um problema muito difícil. Infelizmente há muitos bebés que precisam desta medicação e não conseguimos produzir o suficiente e rapidamente para os tratar a todos". Esta foi a única maneira de pensarmos em fazer uma atribuição justa e equitativa do produto que está disponível".
Mas como dizer aos pais que ter ou não tratamento para os filhos é uma questão de sorte? As organizações de apoio às famílias defendem critérios clínicos. Kacpar Rucinski, membro do conselho da SMA Europe, afirma: n"Precisamos realmente de ver e fazer com que os médicos decidam quem precisa de que tratamento. Não podemos ter uma empresa farmacêutica a decidir, você vai receber, ou não este tratamento. Deve ser um médico de acordo com as prioridades clínicas".
Este casal, tal como os pais da Matilde, conseguiu obter a terapia para a bebé Pia, através de um site de crowdfunding. A mãe de Pia, Ellen Meyer, acha que as empresas farmacêuticas poderiam fazer mais. "Houve um relatório independente afirmando que, tendo em conta todos os custos de produção e investigação, há ainda um lucro incrível para a empresa. O valor real seria de cerca de 900.000 euros. Isso é menos da metade do que a empresa está a pedir pelo medicamento neste momento".
O Zolgensma custa uma fortuna - 2,1 milhões de dólares, cerca de 1,8 milhões de euros. A Novartis promete aumentar a produção e baixar o preço. Entretanto, faz com que salvar uma criança com Atrofia Muscular Espinhal (AME) não seja uma questão de preço, mas uma questão de sorte.